La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Est (PEMR Grand Est) a été créée suite à l’appel à projets de la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) avec la signature le 28 février 2022, journée internationale des maladies rares, d’une convention entre :
- les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
- le Centre Hospitalier Universitaire de Reims
- et le Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy
La PEMR Grand Est a pour but de contribuer, à l’échelle de la région Grand Est, à l’amélioration de la prise en charge globale des patients atteints de maladies rares et de leurs familles, en soutenant les centres maladies rares dans leurs activités, en fonction des besoins identifiés.
Ces activités de soutien doivent contribuer à :
Améliorer la visibilité des centres maladies rares et la connaissance des maladies rares
Participer à l’information et la formation afférentes aux maladies rares
Soutenir l’innovation diagnostique, thérapeutique et la recherche par un appui logistique
Favoriser la collecte des données de la banque nationale des données maladies rares et son application BaMaRa
Renforcer les liens entre les centres maladies rares et les associations de personnes malades de la région
Faciliter les liens entre les centres maladies rares et les établissements et services médico-sociaux de la région
Les activités de la PEMR Grand Est sont élaborées et réalisées selon les principes fondateurs :
- de partage et de mutualisation des connaissances, compétences et ressources entre les acteurs locaux œuvrant dans le champ des maladies rares ;
- de transversalité territoriale avec les centres maladies rares et les filières de santé maladies rares.
La PEMR Grand Est facilite le maillage régional de l’ensemble des acteurs œuvrant dans le champ des maladies rares.
Afin de déployer ses actions au plus proche de la population de la région, la PEMR Grand Est est composée de :
La Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA), portée par les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
La Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) couvre les départements du Bas-Rhin (67) et du Haut-Rhin (68).
Elle œuvre à une meilleure imprégnation territoriale de l’offre de soins dédiée aux maladies rares et à porter l’innovation auprès des malades et de leurs familles en impliquant les acteurs locaux dans le déploiement des nombreuses avancées médicales et scientifiques au niveau du territoire alsacien.
La plateforme Lorraine Affections RAres (LARA), portée par le Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy
La plateforme Lorraine Affections RAres (LARA) couvre les départements de Meurthe-et-Moselle (54), de la Meuse (55), de la Moselle (57) et des Vosges (88).
Elle contribue à coordonner et rapprocher les différents acteurs médicaux et médico-sociaux dans les parcours de prise en charge des patients, à les rendre plus visibles et à diffuser l’innovation au bénéfice des patients et de leurs familles.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur :
La Plateforme Affections Rares Champagne-Ardenne (PARC), portée par le Centre Hospitalier Universitaire de Reims
La Plateforme Reims Champagne-Ardenne couvre les départements des Ardennes (08), de l’Aube (10), de la Marne (51) et de la Haute Marne (52).
L’objectif de la plateforme est d’offrir aux patients du territoire qui restent sans diagnostic, un accès à un ensemble d’expertise plus large.
La PEMR Grand Est comprend également une cellule « Fonctionnement et Communication Régionale », située aux HUS.
Les 3 plateformes territoriales et la cellule “Fonctionnement et Communication Régionale” œuvrent conjointement à la réalisation des missions de la PEMR Grand Est, selon une déclinaison territoriale des objectifs et activités définie en fonction des besoins locaux.
Les équipes de la PEMR Grand Est
Nancy
- Dr LAMBERT Laëtitia, coordinatrice médicale
- MELIKIAN Anastasia, chef de Projet
Contact : maladiesrares@chru-nancy.fr
Reims
- Pr PIETREMENT Christine, coordinatrice médicale
- REINERT Rachel, attachée de recherche clinique, chargée de collecte de données BAMARA
Strasbourg
- Pr Hélène DOLLFUS, coordinatrice médicale
- RUPP-TERRIS Emmanuelle, chef de projet
- ALUNNI Violaine, chargée de parcours génomique AURAGEN
Les partenaires de la PEMR Grand Est
La lutte contre l’errance diagnostique et thérapeutique, l’amélioration du parcours de soins et l’accès à l’information constituent les priorités du parcours maladies rares du projet régional de santé de l’agence régionale de santé Grand Est . (> En savoir plus)
Mis à jour le 28/09/2023