La Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace participe à l’amélioration des parcours de santé des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles, en Alsace.
Les objectifs
Faire connaitre les maladies rares et les centres maladies rares d’Alsace, en menant des actions de communication et de sensibilisation auprès des (futurs) professionnels de santé, des structures et institutions associées à la prise en charge, etc.
Faciliter la prise en charge globale des patients au sein des centres maladies rares d’Alsace, en accompagnant les professionnels des centres (demande de séquençage génomique, aide à la saisie dans la base de données, mise en lien des acteurs, optimisation de la transition ado / adultes, etc.)
L’équipe
- Madame le Professeur Hélène DOLLFUS, PU-PH, Coordinatrice médicale
- Madame Emmanuelle RUPP-TERRIS, Chef de projet
- Madame Violaine ALUNNI, Chargée de parcours génomique AURAGEN
Mis à jour le 23/04/2024