Plateforme d’Expertise Maladies Rares d’Alsace
Coordonner, soutenir et renforcer la prise en charge des maladies rares en région Alsace
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Le rôle de la plateforme PARA
La plateforme PARA coordonne et soutient les acteurs impliqués dans la prise en charge des Maladies Rares en Alsace dans la région Grand Est.
Elle accompagne les centres Maladies Rares, facilite les liens entre les professionnels, les associations et les structures médicosociales.
Elle contribue à améliorer l’accès à l’information, aux ressources et aux données au service des patients et de leurs proches.
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