PARA - PEMR Grand Est

Ensemble pour les maladies rares en Alsace

 Plateforme d’Expertise Maladies Rares d’Alsace

Coordonner, soutenir et renforcer la prise en charge des maladies rares en région Alsace

 

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LISTE DES CENTRES MALADIES RARES DE LA RÉGION

Patients, proches ou accompagnants concernés par une maladie rare
Professionnels de santé, la plateforme vous accompagne, en lien avec les centres experts
Associations et acteurs médico sociaux, la plateforme favorise les liens et le partage d’informations

Le rôle de la plateforme PARA

La plateforme PARA coordonne et soutient les acteurs impliqués dans la prise en charge des Maladies Rares en Alsace dans la région Grand Est.

Elle accompagne les centres Maladies Rares, facilite les liens entre les professionnels, les associations et les structures médicosociales.

Elle contribue à améliorer l’accès à l’information, aux ressources et aux données au service des patients et de leurs proches.

 

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