PEMR Grand Est

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Est (PEMR Grand Est), créée en 2022, contribue à l’amélioration de la prise en charge globale des patients atteints de maladies rares et de leurs familles, en soutenant les 207 centres maladies rares de la région dans leurs activités.

Télécharger la liste des centres maladies rares de la région

Fruit d’une collaboration régionale, la PEMR Grand Est regroupe 3 plateformes à portée territoriale :

• La Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA), portée par les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg. En tant que pilote, les HUS portent également la cellule « Fonctionnement et Communication Régionale ».
• La plateforme Lorraine Affections RAres (LARA), portée par le Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy.

• La Plateforme Affections Rares Champagne-Ardenne (PARC), portée par le Centre Hospitalier Universitaire de Reims.

Tous œuvrent à la réalisation des missions de la PEMR Grand Est, selon une déclinaison territoriale des objectifs et activités définie en fonction des besoins locaux.