PARA s’inscrit dans le réseau régional d’expertise des maladies rares du Grand Est, fruit d’une coopération renforcée entre acteurs de santé, centres spécialisés et plateformes territoriales. Dans le cadre de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Est (PEMR Grand Est), créée en 2022, l’offre de soins et de coordination s’articule autour de trois plateformes couvrant les différents territoires de la région : la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) portée par les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, la Lorraine Affections RARES (LARA) et la Plateforme Affections Rares Champagne-Ardenne (PARC).
Chacune contribue, à l’échelle de son territoire, à améliorer la prise en charge des patients, à renforcer la visibilité des centres maladies rares et à renforcer le maillage des expertises autour des parcours de soins, de la coordination médico-sociale et de l’accompagnement des familles : découvrez ci-dessous tous les centres de maladies rares soutenus par PARA en Alsace et leurs missions.
Strasbourg
Les centres maladies rares rattachés au CHU de Strasbourg et à l’ICANS sont référencés et présentés sur le site des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.
Colmar
Mulhouse
Mis à jour le 12/01/2026