Les associations de patients

Alliance Maladies Rares est un collectif national qui fédère des associations de patients concernées par les maladies rares. Elle représente et défend les personnes malades et leurs proches, participe aux politiques publiques de santé, et agit pour améliorer la reconnaissance, la prise en charge et le parcours de vie des patients.

L’association AMVF œuvre pour une meilleure prise en charge, compréhension et reconnaissance des maladies des vaisseaux du foie. Elle informe et soutient les patients et leurs proches, favorise le lien avec les professionnels de santé et participe activement au développement de la recherche médicale dédiée à ces pathologies rares.

L’Association Petits Princes réalise les rêves d’enfants et d’adolescents gravement malades afin de leur apporter joie, courage et énergie dans leur combat contre la maladie.

Depuis 1987, elle accompagne les jeunes patients tout au long de leur parcours de soins, en construisant avec eux des projets personnalisés qui s’adaptent à l’évolution de leur état de santé.

Au-delà du rêve, l’association œuvre pour offrir des moments d’espoir et de vie, en lien étroit avec les familles et les équipes médicales.

L’AF3M est une association à but non lucratif créée en 2007 par des personnes atteintes du myélome multiple et leurs proches. Seule association française entièrement dédiée à cette maladie rare du sang, elle accompagne les malades et leurs aidants au quotidien à travers des journées d’information, un MOOC en ligne, des webconférences et des groupes d’échanges animés par des bénévoles formés à l’écoute.

Elle s’engage également auprès des pouvoirs publics pour défendre les droits des patients et soutient la recherche médicale sur le myélome multiple.

L’Association Huntington France rassemble les personnes malades et leurs familles confrontées à la maladie de Huntington, une maladie neurologique rare d’origine génétique. Elle offre écoute, soutien de proximité et orientation vers les ressources adaptées (centres de référence, structures médico-sociales, aides financières), et anime des réunions de familles et groupes de parole.

L’association relaye également l’information sur les avancées scientifiques et représente les patients auprès des instances médicales et médico-sociales, en lien avec la filière Brain Team.

Épilepsie France est une association nationale reconnue d’utilité publique qui rassemble des personnes vivant avec l’épilepsie, leurs proches, ainsi que des professionnels engagés.

Son objectif est d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées par l’épilepsie en agissant pour une meilleure information, une prise en charge adaptée et une meilleure inclusion sociale, scolaire et professionnelle.

L’association mène également des actions de sensibilisation, d’accompagnement et de plaidoyer auprès des pouvoirs publics afin de défendre les droits des patients et de faire mieux connaître cette maladie neurologique encore trop méconnue

L’Éveil est une association loi 1901 créée en 1998 qui rassemble 155 familles concernées par le syndrome de Sotos et troubles apparentés. Elle écoute, conseille et informe les familles pour les sortir de leur isolement, tout en sensibilisant le milieu médical et organisant des rassemblements régionaux et nationaux.

L’association Les Amis de Marie, créée en 2014, soutient les personnes atteintes de la maladie de Charcot (SLA), ainsi que leurs familles et aidants. Née d’un élan de solidarité autour du parcours de Marie Stoll-Schumpp, elle développe depuis de nombreuses actions pour accompagner le quotidien des patients.

Elle propose un soutien moral, une aide dans les démarches administratives, des aides financières et matérielles, ainsi que des actions de sensibilisation. Très engagée localement, l’association organise également des événements solidaires pour financer ses actions et faire connaître la maladie.

L’association SOS Globi Grand Est œuvre pour une meilleure prise en charge, compréhension et reconnaissance des maladies génétiques du globule rouge, notamment la drépanocytose et la thalassémie.

VEDS France est une association dédiée aux patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv) et à leurs familles. Elle œuvre pour rassembler les patients, leur apporter écoute, soutien et réponses sur le quotidien avec cette maladie rare du tissu conjonctif, tout en sensibilisant le corps médical et le grand public à son existence.

L’association contribue également au développement de la recherche en lien avec les centres de référence spécialisés, et participe à la défense de la voix des patients auprès des autorités de santé.

L’Alliance mondiale ECD est une organisation internationale dédiée aux personnes touchées par la maladie rare d’Erdheim-Chester (ECD), un cancer du sang à évolution lente. Elle agit à la fois pour informer, soutenir et faire avancer la recherche autour de cette pathologie encore méconnue.

L’association propose un accompagnement concret aux patients et à leurs proches, notamment via un navigateur patient, des groupes d’échanges, ainsi que l’orientation vers des centres spécialisés. Elle joue également un rôle clé dans la sensibilisation des professionnels de santé et a déjà contribué de manière significative aux avancées thérapeutiques grâce à ses investissements en recherche.