Alliance Maladies Rares est un collectif national qui fédère des associations de patients concernées par les maladies rares. Elle représente et défend les personnes malades et leurs proches, participe aux politiques publiques de santé, et agit pour améliorer la reconnaissance, la prise en charge et le parcours de vie des patients.
EURORDIS est une alliance européenne d’organisations de patients atteints de maladies rares. Elle œuvre pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées en renforçant la recherche, les politiques de santé européennes, l’accès au diagnostic, aux soins et aux traitements.
Maladies Rares Info Services est un service national d’information et d’écoute dédié aux maladies rares. Il apporte une information fiable, personnalisée et accessible aux personnes malades, à leurs proches et aux professionnels, afin de les orienter et de les accompagner dans leur parcours.
L’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Est accompagne les personnes en situation de handicap rare en Alsace, Bourgogne Franche-Comté et Lorraine Champagne-Ardenne. Structure du dispositif intégré handicaps rares, elle écoute, conseille et met en lien les personnes, leurs familles et les professionnels pour faciliter l’accès aux soins, à l’éducation et à l’accompagnement adapté.
L’Éveil est une association loi 1901 créée en 1998 qui rassemble 155 familles concernées par le syndrome de Sotos et troubles apparentés. Elle écoute, conseille et informe les familles pour les sortir de leur isolement, tout en sensibilisant le milieu médical et organisant des rassemblements régionaux et nationaux.
La Fondation Maladies Rares porte une mission d’intérêt général : accélérer la recherche sur toutes les maladies rares. Elle soutient des projets de recherche d’excellence scientifique, facilite l’accès aux technologies de pointe et accompagne les équipes de recherche pour contribuer à l’identification des causes, l’émergence de candidats médicaments et l’amélioration du parcours de vie des personnes concernées.
Mis à jour le 24/12/2025