La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne–Franche-Comté organise un webinaire dédié à la NF1

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne–Franche-Comté (PEMR BFC) organise, en collaboration avec le Centre de Référence des Neurofibromatoses de Paris Créteil.

Cette session se tiendra le lundi 7 décembre 2026, de 12h00 à 14h00, et sera consacrée à la surveillance des enfants et des adultes atteints de neurofibromatose de type 1 (NF1).

Objectifs du webinaire

Ce webinaire proposera une mise à jour des connaissances sur la prise en charge de la neurofibromatose de type 1, avec un focus sur :

  • la surveillance des enfants et des adultes atteints de NF1.
  • l’actualisation des connaissances concernant le risque tumoral.
  • les recommandations de suivi actuellement en vigueur.

Programme

Au cours de cette session, les participants pourront assister à :

  • Une conférence animée par le Pr Pierre Wolkenstein et le Dr Laura Fertitta, dermatologues à l’Hôpital Henri Mondor.
  • Un temps d’échanges et de questions-réponses permettant aux participants de dialoguer directement avec les intervenants.

Informations pratiques

📅 Date : Lundi 7 décembre 2026

🕛 Horaire : 12h15 – 14h00

Lieu : Salle AGORA – Hôpital de Hautepierre en présentiel

Pour les participants en présentiel, un staff avec hospitalité sera organisé en parallèle par le laboratoire Alexion (inscription : para@chru-strasbourg.fr)

Lien de visioconférence :  https://framaforms.org/inscription-webinaire-nf1-1781600024

L’inscription est obligatoire.

Mis à jour le 15/09/2026