À l’occasion du Village des Sciences de Lingolsheim 2026, petits et grands sont invités à se glisser dans la peau d’enquêteurs pour partir à la découverte de la génétique et des maladies rares. Du 2 au 4 octobre 2026, l’atelier « Sur la piste des maladies rares : enquête au cœur de nos gènes » propose une expérience ludique et pédagogique au Gymnase Im Sand.
Une enquête scientifique avec Pixel le zèbre
Pour mener cette enquête pas comme les autres, les participants pourront compter sur Pixel le zèbre, une mascotte dont les rayures sont toutes uniques.
Le zèbre est devenu le symbole international des maladies rares. Ses rayures, différentes pour chaque animal, font écho à la singularité de chaque patient et au message porté par les acteurs des maladies rares : être différent, ce n’est jamais être seul.
Au fil de l’atelier, Pixel accompagnera les visiteurs dans différentes activités autour de la génétique, du diagnostic et de l’accompagnement des patients.
Comprendre l’ADN en s’amusant
L’atelier invite les participants à décrypter l’ADN, présenté comme un grand livre de recettes dont il faut apprendre à comprendre le langage.
L’objectif est de rendre accessibles des notions scientifiques parfois complexes grâce à une approche ludique et adaptée aux différents publics. Les participants pourront ainsi découvrir comment les gènes participent au fonctionnement de notre organisme et pourquoi certaines variations génétiques peuvent être à l’origine de maladies.
Mais l’enquête ne s’arrête pas à la génétique. Elle permet également de mieux comprendre les difficultés liées au diagnostic des maladies rares et le rôle des différents professionnels qui se mobilisent autour des patients et de leurs familles.
Les maladies rares : un enjeu qui concerne des millions de personnes
On estime qu’il existe environ 7 000 maladies rares. Individuellement peu fréquentes, elles concernent pourtant au total près de 3 millions de personnes en France.
Derrière les chiffres se trouvent des parcours de vie souvent marqués par l’errance diagnostique, la complexité des prises en charge et la nécessité de coordonner de nombreux professionnels.
L’atelier permet justement de découvrir cette réalité de manière accessible, en mettant en lumière les métiers et les compétences qui interviennent dans le parcours des personnes concernées.
Des professionnels au cœur de l’atelier
Pour accompagner les visiteurs dans cette découverte, plusieurs spécialistes participeront à l’animation :
- Dr Élise Schaefer, généticienne aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg et à l’Institut de Génétique Médicale d’Alsace.
- Aïcha Essolh, cheffe de projet à la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA).
- Dr Anaïs Philippe, pédiatre aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg et à l’Institut de Génétique Médicale d’Alsace.
Un atelier pour petits et grands curieux
L’animation est conçue pour accueillir un public très large, des jeunes enfants aux adultes. L’objectif est de proposer à chacun une porte d’entrée vers les sciences, avec une approche fondée sur la curiosité, le jeu et l’échange.
Rendez-vous au Village des Sciences de Lingolsheim
L’atelier Sur la piste des maladies rares : enquête au cœur de nos gènes se déroulera dans le cadre du Village des Sciences de Lingolsheim 2026, au Gymnase Im Sand, 31 rue du Travail, 67380 Lingolsheim.
Informations pratiques
📅 Dates : du vendredi 2 au dimanche 4 octobre 2026
👥 Public : de 3 ans à l’âge adulte
📍 Lieu : Gymnase Im Sand, 31 rue du Travail, 67380 Lingolsheim
📧 Contact et réservation : e.ricciuti@unistra.fr
Réservation obligatoire
🧑🏫 Séances scolaires : vendredi 2 octobre, de 9h à 17h
👨👩👧👦 Séances grand public :
samedi 3 octobre, de 14h à 17h ;
dimanche 4 octobre, de 14h à 17h.
👥 Capacité : jusqu’à 200 personnes.
Sur la piste des maladies rares : enquête au cœur de nos gènes | Fête de la science
Mis à jour le 15/09/2026