La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Est (PEMR Grand Est) a pour but de contribuer, à l’échelle de la région Grand Est, à l’amélioration de la prise en charge globale des patients atteints de maladies rares et de leurs familles, en soutenant les centres maladies rares dans leurs activités.

Les missions de la PEMR Grand Est :

Améliorer la visibilité des centres maladies rares et la connaissance des maladies rares

Participer à l’information et la formation afférentes aux maladies rares

Soutenir l’innovation diagnostique, thérapeutique et la recherche par un appui logistique

Favoriser la collecte des données de la banque nationale des données maladies rares et son application BaMaRa

Renforcer les liens entre les centres maladies rares et les associations de personnes malades de la région

Faciliter les liens entre les centres maladies rares et les établissements et services médico-sociaux de la région

Les 3 plateformes territoriales œuvrent conjointement à la réalisation des missions de la PEMR Grand Est, selon une déclinaison territoriale des objectifs et activités définie en fonction des besoins locaux.