L’association des patients Wiedemann-Steiner, la filière de santé maladies rares ANDDI RARES et la Plateforme Alsacienne des Maladies Rares (PARA), organisent une 2ᵉ journée d’échanges dédiée à cette maladie rare le vendredi 5 juin 2026.
Cette rencontre a pour objectif de rassembler familles, cliniciens et chercheurs afin de favoriser le partage de connaissances, les échanges d’expériences et les avancées autour de ce syndrome encore peu connu.
Tout au long de l’après-midi, plusieurs interventions permettront d’aborder différents aspects du syndrome Wiedemann-Steiner, notamment les troubles du neurodéveloppement, l’évolution à l’âge adulte, la biologie moléculaire ou encore certains troubles associés. Des temps de questions et d’échanges avec les intervenants seront également proposés.
Cette journée constitue une opportunité importante pour renforcer les liens entre les familles, les professionnels de santé et les chercheurs, tout en contribuant à une meilleure compréhension du syndrome.
Informations pratiques
📅 Vendredi 5 juin 2026
🕒 13h30 – 19h
📍 Auberge de jeunesse Strasbourg 2 Rives
9 rue des Cavaliers
Strasbourg
Cette journée est organisée avec la participation de plusieurs intervenants du domaine médical et scientifique ainsi que des acteurs associatifs engagés autour du syndrome Wiedemann-Steiner.
Au programme
La rencontre sera rythmée par plusieurs interventions et temps d’échanges :
- Accueil des participants et introduction
- Troubles du neurodéveloppement dans le syndrome Wiedemann-Steiner
- Syndrome Wiedemann-Steiner à l’âge adulte
- Biologie moléculaire et interprétation génétique
- Revue de la littérature scientifique
- Troubles digestifs associés au syndrome
- Temps d’échanges et questions générales
Ces présentations permettront d’apporter un éclairage scientifique et clinique tout en laissant une place importante aux échanges avec les participants.
Mis à jour le 28/04/2026