C’est à la demande de VEDS France • Association Syndrome Ehlers-Danlos Vasculaire que nous relayons cette information — elle pourrait être utile à certains d’entre vous, même si cet événement se déroule loin de notre région.
📅 Dates : 10 au 12 juin 2026
🏥 Organisateur : Le Centre de Compétences Maladies Vasculaires Rares du CHU Grenoble Alpes (Service de Médecine Vasculaire), en partenariat avec la filière FAVA-MULTI et l’association VEDS France.
Au programme : 6 ateliers thématiques
🧘 Stress et bien-être
🧬 Questions sur le SEDV, les traitements et la recherche
⚠️ Vivre avec le risque de récidive
🧾 Mon résultat génétique, et après ?
🏃 Réflexion sur mon activité physique
😴 Fatigue au quotidien
Ce programme s’adresse à toute personne adulte porteuse d’un SEDV, dans une approche bienveillante et éducative, pour ne plus être seul(e) face à sa maladie.
📞 Contact
CHU Grenoble Alpes — Service de Médecine Vasculaire
- Tél. : 04 76 76 53 61
- Email : Secretariat1MedVasc@chu-grenoble.fr
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Mis à jour le 08/04/2026