Journée de sensibilisation au Syndrome de délétion 22q11 à Strasbourg

Une journée dédiée à la sensibilisation au syndrome de délétion 22q11 se tiendra à Strasbourg afin de mieux faire connaître cette maladie rare, d’échanger autour du parcours de vie et de soin des patients et de partager les ressources existantes pour les familles comme pour les professionnels.

Organisée en collaboration avec la Plateforme Alsacienne des Maladies Rares (PARA) et l’association GENERATION 22, cette journée permettra de réunir professionnels de santé, familles et acteurs de l’accompagnement autour d’un objectif commun : mieux comprendre et mieux accompagner les personnes concernées par le syndrome de délétion 22q11.

L’événement se déroulera le samedi 27 juin 2026 au Nouvel Hôpital Civil (NHC) de Strasbourg, en salle 5ème Est Grande – 1ND5.

Comprendre le Syndrome de délétion 22q11

Le syndrome de délétion 22q11 est une maladie génétique rare pouvant entraîner des manifestations très variées : difficultés d’apprentissage, troubles du neurodéveloppement, atteintes immunitaires, anomalies cardiaques ou encore troubles psychiques.

Chaque personne étant différente, les parcours de vie sont souvent complexes et nécessitent une approche globale, coordonnée et évolutive dans le temps.

Cette journée vise à apporter des repères clairs, à partager les connaissances actuelles et à mettre en lumière les ressources disponibles pour accompagner les patients et leurs proches.

Une journée pour comprendre et échanger

Matinée : comprendre et partager

• 9h00 – Accueil café et ouverture
• 9h30 – La délétion 22q11, le point de vue du médecin
• 10h15 – Vivre avec la délétion 22q11 (Témoignages de familles et de jeunes adultes)
• 11h00 – Table ronde (Inclusion scolaire et professionnelle, parcours de vie, accompagnement social)
• 12h00 – Buffet convivial et stands d’information

Après-midi : approfondir et s’orienter

• 13h30 – Programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP)
• 14h00 – Ateliers thématiques : Neurodéveloppement (Mme MONDUC) et Troubles psychiques et psychiatriques (Dr Julien POTTELETTE)
  • Chaque atelier sera organisé en deux sessions de 45 minutes, avec un système de rotation permettant à tous les participants d’assister aux deux thématiques.
  • Les contenus seront abordés selon deux axes complémentaires : les problématiques liées à l’enfance et les enjeux du parcours de vie.
  • Les participants choisiront librement l’atelier le plus adapté à leur situation.

• 15h30 – Découvrir les ressources
  Présentation des outils et dispositifs disponibles (PARA, orientation, accompagnement)

Informations pratiques

Informations pratiques
📅 Date : samedi 27 juin 2026
📍 Lieu : Nouvel Hôpital Civil (NHC) – Strasbourg
🏢 Salle : “Est Grande” – 5ème étage
📮 Adresse : 1 place de l’Hôpital
➡️ Accès conseillé : par la rue Kirschleger
🚶‍♂️ L’entrée se fait de préférence par la rue Kirschleger, permettant un accès plus direct au bâtiment.

👥 Public
Journée ouverte aux patients, aux familles, aux aidants et aux professionnels
👶 Enfants acceptés à partir de 16 ans

🎟 Inscription gratuite mais obligatoire : Fiche d’inscription ou via le QR

📧 Contact : para@chru-strasbourg.fr
Plus d’informations : Génération 22