Journée Internationales des Maladies Rares au Racing Club de Strasbourg : retour sur une soirée de sensibilisation

Coup de projecteur sur les maladies rares avec le Racing Club de Strasbourg

Une soirée engagée pour la Journée Internationale des Maladies Rares

À l’occasion de la 19ᵉ Journée Internationale des Maladies Rares, une soirée de sensibilisation s’est tenue le vendredi 27 février, de 18h à 23h, au Racing Club de Strasbourg. Cet événement, organisé avec l’implication du RCSA et de l’association Femmes de Foot, la filière SENSGENE, le CRMR O’Rare avec la participation active de la plateforme PARA sous forme de stand avec la responsable médicale représentant ( Rendu Osler et la Drépanocytose) ainsi que de nombreux patients, avait pour objectif de mettre en lumière les maladies rares et les réalités vécues par les patients et leurs proches.

Tout au long de la soirée, le public a pu découvrir différentes animations interactives permettant de mieux comprendre les défis quotidiens rencontrés par les personnes concernées par ces pathologies.

Au-delà de la sensibilisation, cet événement a été un moment de rencontre, de partage et d’échanges entre patients, associations, professionnels et partenaires engagés dans la cause des maladies rares.

Des ateliers pour comprendre autrement

Plusieurs ateliers immersifs ont permis aux participants d’expérimenter certaines situations et de porter un regard différent sur le handicap et les maladies rares.

Parcours en fauteuil roulant : relevez le défi

Dans la fan zone, un parcours en fauteuil roulant proposait aux participants de se mettre, le temps d’un instant, dans la peau d’une personne en situation de handicap moteur. Cet atelier invitait le grand public à découvrir les contraintes quotidiennes et à déconstruire certaines idées reçues, tout en valorisant les capacités et l’adaptation de chacun.

Showdown : un sport adapté à découvrir

À mi-chemin entre le tennis de table et le jeu de palet, le showdown est un sport conçu pour les personnes déficientes visuelles. Dans cet atelier, les participants ont pu découvrir une discipline où l’ouïe, le toucher et la concentration deviennent essentiels. Une expérience originale qui a permis de sensibiliser autrement aux adaptations nécessaires dans le sport.

Dents pour dents : le labo des curieux

Dans la family zone, un atelier ludique et pédagogique invitait les visiteurs à reconstituer une mâchoire et analyser des radiographies dentaires. L’objectif était de mieux comprendre le rôle du chirurgien-dentiste face aux anomalies dentaires qui peuvent être associées à certaines maladies rares.

Les maladies rares, une réalité pour des millions de personnes

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Pourtant, leur impact est loin d’être marginal : près de 7 000 maladies rares ont été identifiées, et elles concernent environ 3 millions de personnes en France, soit près de 4,5 % de la population.

Ces maladies représentent un défi majeur, tant pour les patients, leurs familles et pour les professionnels de santé ainsi que la recherche.

Une mobilisation collective réussie

Cette soirée a été rendue possible grâce à la mobilisation de nombreux partenaires engagés dans la cause des maladies rares, notamment les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, IGMA, PARA, Sensgene, EURORDIS et Maladies Rares Info Services.

Les retours des participants témoignent de l’importance de ces moments de sensibilisation et de rencontre. Les patients présents ont exprimé leur gratitude et leur satisfaction d’avoir pu vivre un événement à la fois informatif, inclusif et convivial.

Des photos de la soirée sont disponibles pour revivre cet événement, et une vidéo récapitulative est actuellement en cours de réalisation.

Cette initiative illustre une fois de plus l’importance des collaborations entre associations, institutions, monde sportif et acteurs de santé pour mieux faire connaître les maladies rares et soutenir les personnes concernées.

FlyerJMR_A5RectoVersoV3 (1)(PDF – 2 Mo)

Mis à jour le 28/04/2026