Retour sur la rencontre – Information & sensibilisation
La drépanocytose, une maladie bien réelle
Samedi 10 janvier 2026 – Résidence universitaire Paul Appell, Strasbourg – 8 rue de palerme, 67000 Strasbourg
La rencontre d’information et de sensibilisation consacrée à la drépanocytose s’est tenue le samedi 10 janvier 2026 à partir de 14h à la Résidence universitaire Paul Appell à Strasbourg.
Organisée dans un objectif de sensibilisation du grand public et d’information autour de cette pathologie rare du globule rouge, cette journée a permis de rappeler que la drépanocytose est une maladie génétique chronique aux conséquences bien réelles sur la qualité de vie des patients et de leurs familles.
Participation
La liste d’émargement fait apparaître 35 participants Liste d’émargemen_conf_janv2026, témoignant d’un réel intérêt pour le sujet et d’une mobilisation associative et institutionnelle significative.
Intervenants et partenaires présents
Ont notamment pris part à cette rencontre :
- Mme Aïcha ESSOLH, chargée de projet au sein de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Est (PARA).
- M. Kossi SEDJRO, Président de l’association SOS Globi Grand Est.
- Dr Shanti AME , représentait le Centre de compétence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse.
- L’association OSSIUM, était aussi présente.
Mis à jour le 24/02/2026