PARA : Plateforme Régionale des Maladies Rares Alsace

Présentation

PARA d’Alsace est l’une des trois Plateformes d’Expertise Maladies Rares du Grand Est.

Elle a pour mission d’accompagner, de coordonner et de soutenir les acteurs impliqués dans la prise en charge des Maladies Rares, au bénéfice des patients et de leurs proches.

Elle agit en lien étroit avec les centres Maladies Rares, les professionnels de santé, les structures médico-sociales et les associations de patients, et s’inscrit, aux côtés des plateformes Plateforme Affections Rares Champagne-Ardenne (PARC) et Lorraine Affections RARES (LARA), dans une logique de coordination régionale au service des patients et des acteurs des maladies rares.

Missions

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares D’Alsace a pour but de contribuer, à l’échelle de la région d’Alsace, à l’amélioration de la prise en charge globale des patients atteints de maladies rares et de leurs familles, en soutenant les centres maladies rares dans leurs activités.

Les missions de PARA :

Améliorer la visibilité des centres Maladies Rares et la connaissance des Maladies Rares
Participer à l’information et la formation afférentes aux Maladies Rares
Soutenir l’innovation diagnostique, thérapeutique et la recherche par un appui logistique
Favoriser la collecte des données de la banque nationale des données Maladies Rares et son application BaMaRa
Renforcer les liens entre les centres Maladies Rares et les associations de personnes malades de la région
Faciliter les liens entre les centres maladies rares et les établissements et services médico-sociaux de la région