Sensibilisation à la neurofibromatose de type 1

Dans le cadre des actions de sensibilisation autour des maladies rares, l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Grand Est, en collaboration avec la Plateforme Alsacienne des Maladies Rares (PARA), organise une session d’information dédiée à la neurofibromatose de type 1.

Cette rencontre en ligne a pour objectif de mieux faire connaître cette maladie rare, d’en comprendre les manifestations et les enjeux d’accompagnement, et de permettre aux professionnels, aux acteurs du médico-social, aux associations et aux personnes concernées d’échanger autour de cette pathologie.

La sensibilisation sera animée par le Dr Camille Marteau, qui présentera les principales caractéristiques de la neurofibromatose de type 1, ses impacts possibles dans la vie quotidienne et les pistes d’accompagnement existantes.

Pourquoi participer ?

Cette session vise notamment à :

• mieux comprendre la neurofibromatose de type 1
• identifier les besoins spécifiques des personnes concernées
• favoriser le partage d’informations entre professionnels et acteurs du territoire
• renforcer les liens entre les structures impliquées dans l’accompagnement des maladies rares

Informations pratiques

📅 Mardi 24 mars 2026
🕑 De 14h à 16h
💻 En visioconférence

Inscription

Pour participer à cette sensibilisation, il suffit de vous inscrire via le formulaire dédié.

👉 Sensibilisation à la Neurofibromatose de type 1 – Remplir le formulaire

Le lien de connexion à la visioconférence vous sera envoyé automatiquement après votre inscription.

Nous vous invitons également à partager cette information au sein de vos réseaux afin de permettre au plus grand nombre de bénéficier de cette sensibilisation.