26 Mars – Purple Day – Nancy
Journée Maladies Rares – Nancy
La plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’Equipe…
15 Mars – Colloque scientifique régional : Recherche Maladies Rares – Nancy
Co-organisé par La Fondation Maladies Rares, la Plateforme territoriale Lorraine Affections Rares…
29 Mars – Journée scientifique -Nancy
Journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman (gène DNMT3A),…
Inauguration de la Maison de l’Éducation Thérapeutique des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Situé au rez-de-chaussée de l’hôpital de Hautepierre, la Maison de l’Éducation…
Rencontres RARE 2023
La fondation Maladies Rares organise les Rencontres RARE 2023 les 3 et 4 octobre prochain à Paris.…
Plus de 6200 maladies rares dans la poche de la blouse !
RDK, le premier dispositif médical connecté conçu pour accélérer la prise en charge des…
ADhoc – Un Serious Game immersif
La filière de santé maladies rares SENSGENE lance un Serious Game innovant et didactique, dont…
Forum Régional de l’Alliance Maladies Rares
Vous êtes un malade, un proche aidant, un représentant d’une association de malades ?…
Colloque Maladies Rares à Strasbourg – 28 février
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la…
Stand d’information Maladies Rares à Strasbourg – 1er mars
Le mercredi 1er mars, la filière SENSGENE et ses partenaires tiendront un stand de sensibilisation…