Journée des association : 1er édition

Une matinée dédiée aux associations des maladies rares

Le mercredi 1er avril 2026, la Plateforme Affections Rares Alsace (PARA) organise une journée association à Strasbourg, au sein de l’Hôpital de Hautepierre, dans l’amphithéâtre AGORA.

Ce temps de rencontre, prévu de 9h à 12h, s’inscrit dans une dynamique de collaboration entre les associations dans le champ des maladies rares. Il vise à favoriser les échanges, mieux comprendre les besoins du terrain et renforcer les liens entre professionnels et associations.

Un programme structuré autour de la coordination et des outils

La matinée s’articule autour de plusieurs temps forts, permettant de présenter les dispositifs existants et d’ouvrir le dialogue :

• 9h – 10h : Temps d’accueil
• 10h – 10h15 : Présentation de l’application FraMaRa – BNDMR par Victor Hannothiaux
• 10h20 – 10h35 : Présentation de la plateforme PEMR PARA
• 10h40 – 10h55 : Présentation de l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR)
• 11h00 – 12h00 : Temps d’échange avec les participants

Ces interventions permettront de mieux appréhender les outils et les structures existantes, tout en laissant une place importante aux retours d’expérience et aux questions.

Un moment d’échange au cœur du parcours des maladies rares

Au-delà des présentations, cette matinée a pour objectif de créer un espace de dialogue ouvert. Les associations jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement des patients et de leurs proches.

Ce type de rencontre permet ainsi de :

• partager les réalités de terrain
• identifier les besoins spécifiques
• co-construire des pistes d’amélioration du parcours patient

Informations pratiques

📍 Lieu : Hôpital de Hautepierre – Salle AGORA, Strasbourg
📅 Date : Mercredi 1er avril 2026
🕘 Horaires : 9h à 12h

Pourquoi participer à cette journée association à Strasbourg ?

Participer à cette rencontre, c’est s’inscrire dans une démarche collective au service des personnes concernées par une maladie rare.

C’est aussi l’opportunité de :

• rencontrer les acteurs du territoire
• mieux comprendre les dispositifs existants
• contribuer à une dynamique régionale engagée

Associations présentes lors de cette matinée

Nous remercions chaleureusement les associations qui ont répondu présentes :

• Alliance Maladies Rares – collectif national qui fédère les associations de patients concernées par les maladies rares
• HTAPFrance – association dédiée aux patients atteints d’hypertension artérielle pulmonaire
• VEDS France – association dédiée au syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire
• MARFANS – association française des syndromes de Marfan et apparentés
• AF3M – Association Française des Malades du Myélome Multiple
• Les Amis de Marie – association alsacienne de soutien aux personnes atteintes de la maladie de Charcot (SLA) et à leurs proches
• Association Huntington France (AHF) – association nationale dédiée à la maladie de Huntington
• CMT-France – association française dédiée à la maladie de Charcot-Marie-Tooth
• SOS GLOBI Grand Est – association dédiée aux maladies génétiques du globule rouge

Partenaires

Nous remercions également la présence de :

l’Équipe Relais Handicaps Rares – Antenne Alsace (ERHR Nord-Est), dispositif d’information, de conseil et de coordination au service des personnes en situation de handicap rare et de leurs proches.

Victor Hannothiaux qui a présenté la version bêta de l’application FraMaRa, développée dans le cadre de la BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares). Cet outil, sera à destination des patients atteints de maladies rares, vise à faciliter l’accès à l’information et le suivi de leur parcours de soins.