Soirée régionale Cas Cliniques maladies rares immuno-hématologiques « Grand-Est »
Soirée régionale Cas Cliniques Maladies Rares Immuno-Hématologiques « Grand-Est » le 10…
La Drépanocytose : Rencontre le 10 janvier 2026
Retour sur la rencontre – Information & sensibilisation La drépanocytose, une maladie bien…
Retour sur la journée transition Ado-Adulte du 29 mars 2025
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La filière AnDDI-Rares a le plaisir de vous proposer sa septième web émission « AnDDI-Focus »: “Prise en charge d’un syndrome transfuseur-transfusé : Du diagnostic à la thérapeutique”
« La filière de santé AnDDI-Rares organise des webinaires « AnDDi-Focus » à…
Retour sur la soirée ciné-débat maladies rares
La Plateforme d’expertise maladies rares d’Alsace (PARA) et l’Institut de…
29 mars – Journée transition ado-adulte maladies rares
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Nouveau formulaire complémentaire au dossier MDPH/MDA
COMMENT EXPRIMER MES BESOINS SPECIFIQUES LIES A MON HANDICAP OU MA MALADIE RARE ? C’est à cette…
A la recherche du Codex des Maladies Rares
Un nouveau kit pédagogique interactif destiné aux médecins généralistes pour faciliter la…
15 Octobre – Rencontres Lorraines Neurogénétiques – Nancy
5 Juin – Journée Mondiale Sclérodermie – Nancy
24 Mai – Rencontre régionale Alliance Maladies Rares – Metz
L’Alliance maladies rares donne rendez-vous aux personnes atteintes d’une maladie rare, aux…
7 Juin – Rencontre régionale Alliance Maladies Rares – Reims
L’Alliance maladies rares donne rendez-vous aux personnes atteintes d’une maladie rare, aux…